كويت تايمز 
شارلي واحد من بين ستة آلاف طفل يولدون كل عام بحالة جينية نادرة جدًّا حتى إن الأطباء عاجزون عن تشخصيها، ما حدا بهم إلى تصنيف الحالة بأنها «متلازمة بلا اسم» والمعروفة اختصارا بـ«سوان».
فعندما كان شارلي جنينًا في رحم أمه، كشف مسح ضوئيّ عن مشكلة في دماغه؛ فقضى عاميه الأوّلين في مستشفى ليخضع لفحوصات، وكان والداه يتحرّقان إلى أجوبة بشأن وليدهما، لكنها لم تأت أبدًا، وهو الآن في عامه الخامس.
تقول أمه لورا: بحوزتنا كثير من الأجزاء الصغيرة المكونة للأحجية، لكنها لا تكتمل أبدًا على النحو الصحيح.. لم نكمل الصورة بعد. مضيفة: كل مريض يعتبر حالة فريدة من نوعها، وإذا لم يُشخَّص مرضه فإن عائلته تشعر بأنها تُركت وحدها في مواجهة معركة من أجل علاجه، بحسب «بي بي سي».
وإلى جانب اضطرابات تتعلّق بالإدراك الحسيّ، وفرط الحركة، والحساسية، وضعف المناعة، واضطرابات في الهضم والأمعاء، واضطرابات القلق والتعلق، فإن شارلي أيضًا على الطريق للإصابة بالتوحّد، بينما يتخوّف الأطباء من ظهور اضطرابات في الأنسجة الضامة.
تعلق الأم لورا، قائلة: فجأة وجدنا أنفسنا في قلب عالم التغذية بالأنابيب والجداول الطبية، وقد شعرنا أننا متروكان وحدنا تمامًا، وفي لحظة كنا بصدد 20 طبيبًا مختلفًا يحاولون علاج 20 مرضًا مختلفًا.. غالبًا ما يعني عدم الحصول على تشخيص أنك لم تطرق أبوابًا، ولقد قاتلنا في سبيل كل شيء، وكل خدمة، وكل دعم.
لم يمرّ شارلي، الذي يعيش في منطقة كوربي في مقاطعة نورثامبتونشير، بما يمرّ به الأطفال العاديون؛ لم يُناغِ بحروف مبهمة، ولم يستوِ في جلسته مثلهم، لكن الأم بائعة الزهور وزوجها ستيف لم يبديا قلقًا جرّاء عدم مرور وليدهما بتلك المراحل؛ كل ما كان يشغلهم هو بقاؤه على قيد الحياة.
تقول لورا: كانت الوتيرة المتسارعة لتدهوره مفزعة، فجأة جعلنا نبحث عن الأكسجين ونستدعي الإسعاف.. كثيرون، بينهم متخصصون طبيّون، جعلونا نشعر كما لو كان الخطأ خطأنا.. لقد خسرنا العائلة والأصدقاء وبِتْنا متّهمين باختلاق ما يعانيه شارلي لا لشيء إلا لأننا لا نعرف تشخيصًا يمكن للآخرين أن يبحثوا عنه على مؤشر البحث جوجل.
وقد وجدت عائلة شارلي، دعما من منظمة «سوان» في المملكة المتحدة لعلاج المتلازمات التي ليس لها اسم، وتعقد المنظمة البريطانية يومًا للتوعية في يوم الجمعة الأخير من شهر أبريل من كل عام، وتطلق عليه اسم يوم الأطفال ذوي الأمراض غير المشخّصة.
وتقول المنسّقة الوطنية لمنظمة «سوان» في المملكة المتحدة لورين روبرتس، إنها فرصة لتلك العائلات لكي تتجمّع بعد أن كانت غالبًا غير مرئية ومنسية، مضيفة: على الرغم من معرفة معظم العائلات أنّ التشخيص ليس عصا سحرية، إلا أنهم يعيشون على أمل أن يدلّهم التشخيص على أجوبة ويخفّف بعضًا من مخاوفهم بشأن ما يخبّئه المستقبل لمرضاهم، لا سيما من الأطفال.
